Heroiczna walka Mai o życie. Pomóżcie!

/ 20.09.2020

Wiedzieliśmy, co się dzieje, czuliśmy, że to coś strasznego, ale baliśmy się to usłyszeć z ust lekarzy. Nasza córeczka jest ciężko chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Choroba ta jest tak straszna, że trudno o niej mówić bez łez w oczach. Nasza córeczka skończyła dopiero 3 miesiące, a traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć! – piszą rodzice Mai prosząc o wspracie finansowe, które umożliwi leczenie dziewczyknki.

“W drugim miesiącu życia zdiagnozowano u naszej Mai rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – Maja ma najcięższą postać tej choroby z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka” – podkreślają rodzice Mai.

“Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu. W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. W wielu przypadków terapia ta nie zapobiega utracie kontroli nad mięśniami twarzy i przełyku. Przeraża nas fakt, że nasze maleństwo mimo leczenia przestanie się do nas uśmiechać, dobija nas myśl, że w przyszłości Maja nie będzie mogła z nami porozmawiać, powiedzieć, że nas kocha” – dodają. Więcej informacji>>>>>>