Z Ustki przez Paryż do USA po… lewe uszko. Pomóżmy!

Sebastian Ambrozik z Ustki ma dopiero 2 lata, ale w poszukiwaniu lekarzy specjalistów, którzy się nim zaopiekują zdążył już zjeździć całą Polskę wzdłuż i wszerz. W kwietniu razem z rodzicami przyjedzie do Paryża, lecz nie na wymarzone wakacje, tylko po to, aby spotkać się tu z amerykańskimi lekarzami, którzy dają mu realną szansę na prawidłowy słuch i wygląd nieodróżniający go od innych dzieci.

Koszt operacji, którą może przeprowadzić specjalistyczna klinika w Kalifornii to 300 tys. zł – kwota nieosiągalna dla rodziców Sebastiana już dziś przeznaczających wszystkie siły i środki na jego codzienną rehabilitację. Stąd apel o Państwa pomoc. Chłopiec jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. W Ustce i okolicach odbyło się już wiele imprez charytatywnych na rzecz Sebastiana. To jednak ciągle kropla w morzu potrzeb.

Ten wyczekiwany przez rodziców maluch od początku musiał walczyć. Już w 20. tygodniu ciąży lekarze wykryli u niego wodogłowie oraz wadę serca. Kolejne placówki odprawiały ich z kwitkiem, w końcu trafili do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie w październiku 2016 r. przyszedł na świat mały Sebastian.

Życie w szpitalach

Kiedy chłopiec miał kilka miesięcy – z których dużą część spędził w szpitalach – zdiagnozowano u niego tzw. zespół Goldenhara. W przypadku Sebastianka oznacza to m.in. wodogłowie, brak lewej małżowiny usznej, zarośnięty przewód słuchowy, porażenie nerwu twarzowego, dysmorfię (zniekształcenie) twarzy, podniebienie gotyckie i obniżone napięcie mięśniowe, przez które dziecko nie potrafi chodzić tak jak jego rówieśnicy. Chłopiec ma też problemy z równowagą, powodowane m.in. właśnie brakiem lewego ucha.

– Nasze życie podporządkowane jest w całości walce o to, aby nasz synek mógł w miarę normalnie funkcjonować. Pięć dni w tygodniu wypełnia mu m.in. intensywna fizjoterapia, zajęcia z surdopedagogiem, neurologopedą, integracja sensoryczna… Na początku ciągle pytaliśmy: dlaczego?, ale wiemy, że nie poznamy odpowiedzi. Teraz koncentrujemy się na: jak? Jak pomóc naszemu synkowi, żeby miał szansę na takie życie, jak jego zdrowi rówieśnicy. Kochamy go ponad wszystko, to nasze jedyne dziecko, nasz cały świat – mówi w rozmowie z portalem polskiFR Beata Ambrozik, mama Sebastiana.

Przed kilkoma miesiącami rodzice chłopca skontaktowali się z doktorem Youssefem Tahiri, który specjalizuje się w leczeniu wad słuchu spowodowanych m.in. zespołem Goldenhara. Ten amerykański specjalista 20 kwietnia w Paryżu weźmie udział w konferencji naukowej poświęconej mikrocji, czyli wadom wrodzonym małżowiny usznej i kanału słuchowego.

Operacja szansą na słuch

Dla Sebastianka i jego rodziców to unikalna szansa aby bez wyjazdu za ocean spotkać się z lekarzem, który za pomocą tylko jednej (!) operacji jest w stanie przywrócić chłopcu słuch w lewym uszku, a także zrekonstruować małżowinę tego ucha, bez której chłopiec się urodził. Najprawdopodobniej amerykańscy lekarze wszczepią też chłopcu tzw. implant na przewodnictwo kostne, choć rozważają jeszcze udrożnienie przewodu słuchowego.

– Niedawno po raz pierwszy w świadomy sposób Sebastianek zareagował na to, że nie ma lewego uszka. Dotknął ręką prawego ucha, a potem po lewej stronie głowy, tam, gdzie powinno się znajdować lewe ucho i ze smutkiem w głosie powiedział: Nie ma. Z oczu zaczęły mi kapać łzy, a on wycierał je i klepał mnie po ramieniu jakby chciał powiedzieć: Nie martw się, będzie dobrze – opowiada ze wzruszeniem mama chłopca.

Tylko jeden zabieg

Rodzice Sebastiana kompletują teraz szczegółowe badania, ale sen z powiek spędza im astronomiczna kwota, jaką kosztować ma operacja w Kalifornii, czyli 300 tys. zł. – Dla nas bardzo dużą sumą jest już 5 tys. dolarów zaliczki, którą powinniśmy wpłacić jak najszybciej, aby zarezerwować termin operacji. W USA można ją wykonać nawet u dzieci w wieku 3 lat. Co najważniejsze, już jedna operacja pozwoli naszemu synkowi słyszeć. W Polsce tak skomplikowane zabiegi wykonuje się najwcześniej u dziesięciolatków i to wieloetapowo, co zwiększa niebezpieczeństwo powikłań. Gdyby udało się zebrać tę ogromną kwotę nasz synek mógłby pójść do szkoły, w której uniknąłby przykrych pytań i docinków rówieśników – mówi mama chłopca.

Na drugie ucho – prawe – które na szczęście się wykształciło, chłopiec słyszy tylko w dolnych granicach normy. Niestety zbiera się w nim płyn, który systematycznie zatyka uszko. Dlatego w maju jego drenaż przeprowadzi Centrum Słuchu w podwarszawskich Kajetanach. Chłopca czekają kolejne operacje. Najprawdopodobniej jeszcze w tym roku trzeba będzie przedłużyć dren od zastawki otrzewno-komorowej, który odprowadza nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego z głowy (to ciąg dalszy zmagań z wodogłowiem).

– O dziwo nasz synek nie boi się lekarzy, do każdego idzie się przywitać i przytulić. Przyjmuje to tak normalnie, jakby oni wszyscy byli dla niego rodziną – opowiada Beata Ambrozik. – Pogoda ducha Sebastianka – mimo tak trudnych przeżyć – pomaga nam wierzyć, że dzięki ludziom o wielkich sercach historia jego zmagań znajdzie szczęśliwy finał.

Jak wpłacić pieniądze:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank SA 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 31642 Ambrozik Sebastian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Zbiórka trwa także na stronie https://www.siepomaga.pl/uszko-sebastiana