Historia Mai z Tibial hemimelią

Agnieszka Kultys, mama Mai pochodzi z Lublina. W czwartym miesiącu ciąży poszła do lekarza na rutynowe badania, które jak się okazało , wywróciły jej świat do góry nogami. Dotychczasową radość z oczekiwania na ukochane dziecko, zastąpił strach. – Lekarz powiedział nam, że Maja urodzi się z szeregiem wad. Usłyszeliśmy, że nasza córka może mieć zespół Downa i inne choroby psychiczne. Byliśmy zrozpaczeni i przerażeni – mówi. W styczniu Maję czeka kolejna operacja, na którą potrzebuje ponad 500 tys. zł.

– Na szczęście okazało się, że te diagnozy były błędne. Została nam tylko bardzo rzadka wada, zdarzająca się raz na milion urodzeń tibia hemimelia, czyli wrodzony brak kości piszczelowej oraz dwóch kości śródstopia i brak trzech palców w prawej nóżce – dodaje Agnieszka Kultys.

Oprócz tego Maja miała zwichnięte kolano i stopę końsko-szpotawą. Maja urodziła się też z wadą układu moczowego. Jej prawa nerka położona jest w miednicy. Zaraz po urodzeniu dziewczynka była konsultowana w Warszawie przez znanego ortopedę, który stwierdził, że nóżkę trzeba amputować.

– W Polsce nie było szans na leczenie tej nóżki. Lekarze zalecali amputację i protezowanie nogi albo wózek inwalidzki – wspomina mama Mai. – Nie chcieliśmy się na to zgodzić. Jeszcze zanim Maja urodziła się, widzieliśmy w telewizji reportaż z kliniki dr Paley’a w USA, który ratuje kończyny nawet z tak poważnymi wadami. Postanowiliśmy zabrać naszą córkę do niego – kontynuuje.

„CUDOTWÓRCA”

Rodzice dziewczynki działali szybko. Dotarli do lekarza przez internet. Maja miała zaledwie cztery dni kiedy dr Paley dostał na maila zdjęcia RTG jej nóżki. Na pierwszą konsultację, do Mediolanu, pojechali kiedy miała trzy miesiące. – Dr Paley powiedział nam, że jest w stanie uratować nóżkę Mai i dał nam stuprocentową gwarancję, że Maja będzie biegać i chodzić na własnych nogach – opowiada Agnieszka.

Pierwszą operację Maja przeszła 22 września 2015 roku, mając półtora roku. Trwała osiem godzin. – Niestety po operacji Maja bardzo cierpiała. Była obolała, ale najważniejsze, że operacja udała się zgodnie z planem dr Paley’a – podkreśla mama dziewczynki. – Założyli jej aparat Lizarowa, którego zadaniem było wyprostowanie nóżki. Przez kilka miesięcy każdego dnia w tym celu kręciliśmy w nim specjalne śrubeczki – wyjaśnia.

Maja przeszła do tej pory cztery operacje. Ich koszt to 340 tys. dolarów, które sfinansował polski Narodowy Fundusz Zdrowia. Był to pierwszy etap leczenia dziewczynki. Drugi właśnie się rozpoczyna. Tym razem koszt to 138 tys. dolarów, czyli ponad pół miliona zł. Operacja zaplanowana jest na 24 stycznia 2019 roku, a jej celem jest wydłużenie nóżki, która w tej chwili jest krótsza od zdrowej o 13 cm.

– To bardzo utrudnia Mai chodzenie. Ma specjalny but z wysoką koturną, która wyrównuje różnice między nóżkami, ale to już nie wystarcza. Maja jest bardzo aktywna, zwinna. Bawi się jak każdy czterolatek. Biega, skacze, tańczy, chodzi na rehabilitację, ale ta różnica sprawia jej coraz więcej trudności – podkreśla Agnieszka.

„PIĘĆ CENTYMETRÓW”

Tym razem koszty operacji muszą pokryć rodzice samodzielnie. NFZ nie chce sfinansować drugiego etapu leczenia Mai, ponieważ polscy lekarze zaczynają operować podobne przypadki. Jednak nikt nie chce podjąć się kontynuacji leczenia rozpoczętego w Stanach Zjednoczonych.

– To wciąż zbyt skomplikowane dla naszych lekarzy. My też boimy się, aby ich błąd nie przekreślił tego co już osiągnęliśmy dzięki dr Paley’owi – tłumaczy Agnieszka. – Dlatego walczymy, nie poddajemy się i od dłuższego czasu prowadzimy zbiórki na rzecz Mai, aby do stycznia uzbierać jak największą kwotę. Maja ma bardzo duże szanse na normalne i sprawne życie. Teraz zaplanowane jest jednoczesne wydłużenie kości strzałkowej i udowej nóżki po pięć centymetrów. To bardzo dużo – zauważa nasza rozmówczyni.

W pomoc Mai włączyła się lokalna społeczność. Były dwie zbiórki plastikowych nakrętek zorganizowane przez Kozienicki Dom Kultury. Z ich sprzedaży Maja pozyskała prawie 3,5 tys. zł. Były też zbiórki pieniędzy w szkołach, licytacje w Polsce i Wielkiej Brytanii zorganizowane na portalu społecznościowym oraz koncert charytatywny w Kozienicach.

Do operacji Mai dołożyli się też pielgrzymi z Kozienic, koledzy i koleżanki z jej przedszkola oraz internauci wpłacający pieniądze w ramach zbiórki na portalu „SiePomaga”>>> oraz widzowie programu Elżbiety Jaworowicz, którzy dla Mai wysyłali smsy. Podatnicy oddali dziewczynce swój 1 procent. Łącznie na jej koncie jest już 343 tys. zł.

WIARA W MARZENIA

Największym przedsięwzięciem był koncert charytatywny zorganizowany 31 maja, przez mamę Mai. – Pomysł powstał w czasie przedstawienia dla dzieci w domu kultury i szybko przeszłam do jego realizacji. Znalazłam ludzi do pomocy, pozyskałam niezbędne zgody, skontaktowałam się z gwiazdami i w ciągu dwóch miesięcy udało nam się zorganizować piknik, który przerodził się w duży koncert – wspomina Agnieszka. – Cały czas wracam z uśmiechem do tamtego dnia i tych tłumów ludzi, którzy dali Mai w prezencie ponad 53 tys. zł – dodaje.

Warto podkreślić, że jest to suma znacznie większa od tej, którą udaje się w tym regonie zebrać np. w czasie finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Maja swoim radosnym usposobieniem podobnie jak jej mama patrząca w przyszłość z optymizmem, podbijają serca. Niedawno Maja dostała „Bajkę o dzielnym kotku”. Napisała ją Kamila z Tarnowskich Gór. Zdarza się też, że dzieci przekazują dla Mai swoje kieszonkowe, malują dla niej obrazki, a na placu zabaw chętnie podchodzą i bawią się.

Mama Mai zdradziła nam, że dziewczynka boi się operacji, ale rodzina przygotowuje ją do tego wydarzenia tłumacząc, że to jedyna szansa, aby jej nóżka urosła. A jakie jest największe marzenie małej Mai?  – Maja marzy o Maszy, dziewczynce z bajki i o zdrowej nóżce. Wierzy, że uda się to wywalczyć – przekazała nam jej mama.

W spełnieniu tego marzenia można dziewczynce cały czas pomóc. Wciąż trwa charytatywna zbiórka dla Mai Kultys na portalu „SiePomaga”>>>